ÜBER MICH

Hallo und herzlich willkommen bei „Meine PBC – Leben mit Primär Biliärer Cholangitis“!

Mein Name ist Jeannie, ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei wunderbaren Kindern im Alter von 6 und 11 Jahren. Im Dezember 2023 habe ich die Diagnose Primär Biliäre Cholangitis (PBC) erhalten, eine chronische Autoimmunerkrankung der Leber.

Bereits seit etwa zwei Jahren litt ich unter wiederkehrender Übelkeit, Bauchschmerzen und wechselnden Magen-Darm-Beschwerden. Außerdem war ich ständig erschöpft und extrem müde. Zahlreiche Tests und Untersuchungen, einschließlich Magenspiegelung und Darmspiegelung, konnten keine eindeutige Ursache für meine Beschwerden finden, sodass zunächst der Verdacht auf ein Reizdarmsyndrom bestand.

Meine Beschwerden traten immer häufiger und stärker auf. Wie in Wellenbewegungen hatte ich zwar auch mal gute Tage, an denen ich Sport machen und meinen Alltag uneingeschränkt bewältigen konnte. Andere Tage waren hingegen wie aus der Hölle: Vor Erschöpfung schaffte ich es nicht aus dem Bett, nachts konnte ich nicht schlafen, weil mich extreme Übelkeit und Schwindel plagten. Entsprechend war ich am nächsten Tag wieder total müde und erschöpft. Hinzu kamen immer wieder im Wechsel mal starker Durchfall, mal Verstopfungen, begleitet von Bauchschmerzen und Krämpfen.

Da mich vor allem die funktionellen Magen-Darm-Beschwerden einschränkten, begann ich zunächst, bei meiner Ernährung anzusetzen. Nach und nach hab ich immer mehr weggelassen, das irgendwie in Verdacht stand, meine Symptome auszulösen. Irgendwann war ich an einem Punkt, wo ich mich teils tagelang ausschließlich von Haferflocken mit Pflanzendrink ernährt habe. Viel besser wurde es dadurch aber nicht, vor allem nicht vorhersehbarer. Trotzdem hatte ich immer wieder sehr schlechte Tage mit starken Symptomen.

Meine Lebensqualität litt extrem – nicht nur aufgrund der Einschränkungen, was die Ernährung anging. Ich konnte nicht mehr zuverlässig meinen Alltag bewältigen: Immer wieder fiel ich bei der Arbeit aus, Freizeit- und Familienaktivitäten waren kaum mehr möglich, geschweige denn Urlaube. Nicht nur körperlich auch mental war ich am Limit.

Die Diagnose PBC kam dann ein bisschen zufällig oder mit Glück: Wir tappten im Dunkeln, nachdem alle gängigen Ursachen ausgeschlossen worden waren. Meine Leberwerte waren schon seit ein paar Jahren immer wieder erhöht, allerdings nicht so extrem, dass da genauer nachgeschaut wurde. Ich hatte zuvor ja keine Beschwerden gehabt und meine früheren Ärzte hatten mir immer nur den Rat gegeben, mich etwas mehr zu Bewegen und die Werte im Auge zu behalten.
Meine jetzige Hausärztin nahm mich und meine Beschwerden glücklicherweise ernst und suchte nun weiter. Vom Labor, das meine Blut untersucht hatte, kam dann der Hinweis, dass es PBC sein könnte. Die weiteren Werte, die zur Diagnose notwendig waren, wurden sodann ebenfalls gemessen und erhärteten den Verdacht. Die Diagnose wurde dann von einer Gastroenterologischen Praxis bestätigt.

Einerseits hat mir die Diagnose Erleichterung verschafft, das Kind beim Namen nennen zu können. Andererseits hat sie mich vor neue Herausforderungen gestellt. Denn mit der Diagnose verschwanden die Symptome leider nicht. Das Zauberwort lautete nun „Symptommanagement“. Ich fühlte und fühle mich auch jetzt noch sehr auf mich allein gestellt. Da es sich um eine sehr seltene Erkrankung handelt, gibt es kein großes Hilfsnetzwerk, auf das man zurückgreifen könnte.

Mit dieser Website möchte ich meine PBC-Reise teilen und eine Plattform schaffen, auf der sich Betroffene und Interessierte austauschen können. Sie soll mein Beitrag zum Vergrößern unserer Community sein und gleichzeitig die öffentliche Aufmerksamkeit für diese Erkrankung erhöhen.

Ich hoffe, dass meine Erfahrungen und Erlebnisse anderen helfen können, sich weniger allein zu fühlen und besser mit dieser Erkrankung umzugehen. Gemeinsam können wir Informationen teilen, Unterstützung finden und uns gegenseitig stärken.

Schön, dass du den Weg zu mir gefunden hast!