Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung der Leber. Die Erkrankung selbst ist schon herausfordernd genug – doch was sie zusätzlich so belastend macht, ist ihre Unsichtbarkeit. Denn viele Symptome spielen sich im Inneren ab. Außenstehenden bleibt verborgen, was Betroffene tagtäglich durchstehen müssen.
Symptome, die man nicht sieht – aber fühlt
PBC geht häufig mit Beschwerden einher, die im Alltag extrem einschränkend sein können: chronische Müdigkeit (Fatigue), starker Juckreiz, Übelkeit, Konzentrationsprobleme, Gelenk- oder Muskelschmerzen. Diese Symptome haben eines gemeinsam: Man sieht sie den Betroffenen meist nicht an.
Oft hören Menschen mit PBC Sätze wie:
„Aber du siehst doch gut aus!“ oder „Man merkt dir gar nichts an.“
Was vielleicht nett gemeint ist, kann in Wirklichkeit verletzen. Denn es spricht der Realität Hohn, in der viele leben: mit einem Körper, der erschöpft ist, mit einem Kopf, der nicht mehr mitmacht, mit einem Alltag, der nur noch mit Mühe zu bewältigen ist.
Die zusätzliche Last der Nichtsichtbarkeit
Die Tatsache, dass man von außen nichts sieht, ist für viele Betroffene nicht nur ein praktisches, sondern auch ein psychisches Problem. Denn sie stehen ständig vor der Entscheidung: Sage ich etwas – oder nicht?
Viele fühlen sich gezwungen, sich immer wieder zu erklären oder zu rechtfertigen, wenn sie z. B. bei der Arbeit ausfallen, Verabredungen absagen oder nicht mehr „funktionieren“ wie früher. Dabei fällt es oft schwer, überhaupt Worte für das zu finden, was da im Inneren tobt – vor allem, wenn man selbst noch mitten im Krankheitsverlauf steckt oder sich mit Schuldgefühlen herumschlägt.
„Masking“ – wenn man sich selbst tarnt, um dazuzugehören
Ein Phänomen, das in diesem Zusammenhang häufig auftritt, ist das sogenannte Masking: das bewusste Verbergen der Symptome und der Erkrankung nach außen.
Viele Menschen mit PBC versuchen, sich möglichst „normal“ zu verhalten – sei es im Beruf, im Freundeskreis oder im Familienleben. Sie spielen Rollen, lächeln trotz Schmerzen, sagen Sätze wie „Alles gut!“, obwohl innerlich längst nichts mehr gut ist.
Warum? Um nicht aufzufallen. Um andere nicht zu belasten. Um sich selbst nicht als „krank“ fühlen zu müssen. Um irgendwie dazugehören zu können in einer Gesellschaft, in der Funktionieren oft wichtiger ist als Fühlen.
Doch Masking hat seinen Preis. Es kostet Energie – Energie, die ohnehin schon knapp ist. Und es kann auf Dauer dazu führen, dass Betroffene sich immer weiter isolieren, weil niemand wirklich versteht, was in ihnen vorgeht.
Leiden im Stillen
Nicht selten ziehen sich Menschen mit PBC immer mehr zurück. Sie haben Angst, mit ihrer Erkrankung zur Last zu fallen, oder möchten andere nicht „nerven“. Manche haben schlicht nicht die Kraft, sich ständig zu erklären. Und so schweigen sie. Machen weiter. Irgendwie.
Das ist das große Paradox bei unsichtbaren Erkrankungen: Je weniger man sieht, desto größer ist oft das Schweigen. Und desto größer wird das Gefühl, allein zu sein mit der eigenen Erfahrung.
Sichtbarkeit ist mehr als ein Hashtag
Was Menschen mit PBC (und vielen anderen chronischen Erkrankungen) brauchen, ist nicht Mitleid – sondern Verständnis. Anerkennung. Geduld. Und Räume, in denen sie ehrlich sein dürfen, ohne sich rechtfertigen zu müssen.
Sichtbarkeit bedeutet nicht nur, Symptome zu beschreiben oder über Krankheit zu sprechen. Es bedeutet auch, Menschen hinter der Erkrankung wahrzunehmen. Ihre Stärke, ihre täglichen Kämpfe – und ihr Bedürfnis, einfach dazugehören zu dürfen.
Wenn du betroffen bist:
Du bist nicht allein.
Du musst dich nicht verstecken.
Und du musst dich nicht kaputt erklären, um ernst genommen zu werden.